丹尼 (Dani) 是 Netflix 电视剧《Love on the Spectrum》的主演之一,她畅谈了小罗伯特·肯尼迪 (RFK Jr.) 关于自闭症的争议性言论。 | Netflix
Netflix 热门真人秀约会节目《Love on the Spectrum》的两位明星表示,小罗伯特·F·肯尼迪有关自闭症的争议性言论与他们的现实相去甚远,而且有可能对社区造成巨大损害。
上个月,肯尼迪表示“自闭症摧毁了家庭”,同时也是一场“个人悲剧”,引发了轩然大波。卫生与公共服务部部长将自闭症儿童描述为“永远不会纳税,永远不会找到工作,永远不会打棒球,永远不会写诗,永远不会出去约会。他们中的许多人永远不会在没有帮助的情况下使用厕所。”
丹尼·鲍曼(Dani Bowman)和詹姆斯·B·琼斯(James B. Jones)在接受《今日解释》主持人诺埃尔·金(Noel King)采访时谈到了肯尼迪的言论,并呼吁他辞职。
鲍曼创立并领导了DaniMation ,这是一家向自闭症青少年教授动画技能的公司,琼斯在技术支持领域工作了十多年。他们都处于忠诚的关系中,并表示肯尼迪对自闭症患者的描述并没有描述他们或绝大多数自闭症患者。
肯尼迪正在寻求快速研究自闭症的根本原因,并多次提出有关儿童疫苗和环境毒素的被揭穿的理论。他还制定了一项计划,收集政府医疗记录,并从药房、医院,甚至智能手表和健身追踪器收集有关自闭症患者的私人健康数据。在对隐私问题提出强烈抗议后,这些计划进行了修改。但是,正如《统计新闻》报道的那样,由于担心国家登记,自闭症患者和自闭症孩子的父母正试图抹去他们的诊断并取消医生的预约。
以下是对话的摘录,为长度和清晰度进行了编辑。完整的播客中有更多内容,因此无论您在哪里获得播客,都可以收听《今日解释》 ,包括Apple 播客、 Spotify或您在其他任何地方获得播客。
诺尔·金:卫生与公共服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪不久前发表了一些关于自闭症患者的局限性的评论。听了他的话你有何感想?
丹尼·鲍曼(Dani Bowman):老实说,这真的让我心碎,因为这样的话并不能描述现实;他们塑造了它。他们既可以造就人,也可以拆毁人。自闭症患者自然而然就会成为一种负担?这种想法会摧毁希望。让我们明确一点,这与政治无关。这与你属于红色、蓝色或任何一方无关。这是关于我们使用的语言,以及这种语言如何点燃希望或粉碎希望。我们自闭症谱系人士是有能力的人。我们所需要的只是来自朋友和家人的支持的爱的推动,以继续迈向独立、充实的生活。
诺埃尔·金:詹姆斯,当你听到肯尼迪国务卿发表这些言论时,你有什么想法?
詹姆斯·B·琼斯:可悲的是,我并不感到惊讶,因为他习惯说一些我认为非常无知和没有受过教育的事情,或者,抱歉,“无知”是更好的词。所以我一点也不高兴。我已经活了37年了,对于这件事我有很多很多年的经验。
“我们所需要的只是来自朋友和家人的支持的爱的推动,以继续迈向独立、充实的生活。”
诺埃尔·金:你的意思是你听到很多人以你认为不必要的方式批评自闭症患者吗?
詹姆斯·B·琼斯:是的,确实如此,过去我的社交技能并不像现在这样发达。因此,通过经验,我将社交技能发展到了现在的程度。
诺埃尔·金:这些评论引起了广泛关注,当时肯尼迪国务卿列出了他认为自闭症患者的局限性。你相信你有局限性吗?
丹尼·鲍曼:我当然知道。我确实有一些局限性,而且我确实面临着一种称为言语失用症的挑战,这意味着我很难清晰地表达自己的言语,或者有时我的言语就像文字沙拉一样。然而,当我们自闭症谱系人士共同努力挑战这些障碍时,我们可以让它变得更好。
詹姆斯·B·琼斯:当然,每个人都有局限性。我承认我的一些限制可能与我的自闭症有关。但我已经能够最大限度地减少这些限制并与它们合作。
我当然必须说,自闭症患者无法驾驶车辆、支付账单或独立生活的想法是完全错误的。我从 17 岁起就拿到了驾照,已经有 20 年了。我几乎自己承担所有费用,每周工作 40 小时,福利从 2017 年开始一直稳定不变。除了我仍然和父母住在一起之外,我相信自己相当独立和自给自足。我仍然和父母住在一起是由于我无法控制的因素,因为现在房子非常贵。
丹尼·鲍曼:我理解为什么人们可能认为我们是一种负担,但如果你小时候见过我,你就不会这么说。直到我快 6 岁的时候我才开始说话,当我 11 岁搬去和我的叔叔阿姨住在一起时,我几乎不会任何功能性语言,并且很难与任何人交流。但他们并不认为这是一种负担。
诺埃尔·金:我可以问你们一个敏感问题吗?
詹姆斯·B·琼斯:我想你可能会问。我们是否回答完全是另一回事。
诺埃尔·金:我认为这听起来很公平。肯尼迪国务卿发表这些评论后,很多人显然感到不安,包括很多像你们两个患有自闭症的人。
我还读过一些患有严重自闭症的孩子的父母的文章,他们说:“这确实符合我的经历。我的孩子真的有麻烦。而且可能永远找不到工作、写诗或约会。”他们说,“无论我喜欢他在疫苗问题上的立场,无论我是否认为他对这个问题的处理不够敏感,他都在谈论我作为这样一个孩子的父母的感受。”当谈到自闭症患者的需求比你们两个大得多时,您认为他的说法有道理吗?
丹尼·鲍曼:我确实有一个患有严重自闭症的表弟,尽管他似乎越来越知道如何自己使用卫生间,但我为我的表弟感到难过。这个谱系中还有其他不会说话的人也可以获得学位。我遇到了一位女士,她不会说话,有能力获得博士学位。她使用通讯设备。不管是否非语言,自闭症患者仍然需要爱的推动。
诺埃尔·金:我们采访了一位记者,他说:“肯尼迪国务卿的一个独特之处在于,他说,‘我们将很快找到导致自闭症的原因,我们将对此采取行动。’”
詹姆斯·B·琼斯:呃,我一点也不喜欢这样。对于学过历史的人来说,这确实是非常不祥的话语。越来越多的人被诊断出患有自闭症,因为医生和心理学家变得更加擅长识别和诊断自闭症。另外,当然,自闭症患者现在不再像过去那样害怕隐藏自己的病情和症状。当然,近年来社会对自闭症的接受程度也提高了。
诺尔·金:小罗伯特·F·肯尼迪拥有很大的权力。他可以下令进行这项研究。他可以引起人们对原因的关注。您希望 RFK Jr. 了解您的哪些信息?如果有的话,你希望他对自闭症患者做什么?
丹尼·鲍曼:我想说,请听着。听听那些真正经历过这种经历的人的声音。我们不需要怜悯;我们需要机会。我们不需要刻板印象;我们需要理解。我们没有破碎;我们只是接线方式不同。只要有机会,我们就能做出令人难以置信的事情。我们所需要的只是一个爱的推动。
“我们不需要怜悯;我们需要机会。我们不需要刻板印象;我们需要理解。”
詹姆斯·B·琼斯:我会以外交方式说我希望肯尼迪先生辞去职务。让真正有能力的人来担任这个角色。这比我原本打算说的要外交得多。
卫生与公众服务部部长需要是真正了解这些不同问题、了解此类性质问题的人。是的,我们需要为患有自闭症或类似神经系统疾病的人提供支持机制。患有自闭症或类似病症的人需要为他们量身定制的特殊计划。每个学生都需要有自己的定制课程。
丹尼·鲍曼:我绝对同意詹姆斯的说法。我会让 RFK Jr. 辞职。
原文: https://www.vox.com/today-explained-podcast/411542/love-on-the-spectrum-rfk-autism-dani-james