
一位匿名读者引用了 404 Media 的一篇报道:开源基因数据库的创建者正在关闭该数据库并删除其所有数据,因为他开始相信该数据库的存在对于美国和其他地方的“极右翼和其他独裁政府的崛起”是危险的。 OpenSNP 创始人 Bastian Greshake Tzovaras 在博客文章中写道:“DTC 基因数据的最大用途不是生物医学研究或大型制药公司的研究。” “相反,数据的变革性影响在执法机构中取得了成果,他们利用了遗传数据的谱系特性。” OpenSNP 在过去 14 年里收集了大约 7,500 个基因组,主要是通过允许人们自愿提交从 23andMe 下载的自己的遗传信息。随着 23andMe 的破产、执法部门对基因数据的兴趣日益浓厚、唐纳德·特朗普的回归以及世界范围内威权政府的崛起,Greshake Tzovaras 告诉 404 Media,他不再认为运营该数据库是道德的。 “自从 23andMe 濒临破产以来,我就一直在考虑这个问题,自美国大选以来,我一直在认真考虑这个问题。(美国)那里的情况确实很糟糕,”Greshake Tzovaras 告诉 404 Media。 “做出这个决定并得出结论,我感到很欣慰。这件事已经困扰我很长时间了。” Greshake Tzovaras 表示,他为 OpenSNP 项目感到自豪,但在一个科学数据遭到审查和删除、特朗普政府专注于将移民和跨性别者定为犯罪的世界中,他现在认为最负责任的做法是删除数据并关闭该项目。 Greshake Tzovaras 说:“OpenSNP 中的大多数人目前可能不会面临特别的风险,但这里也有弱势群体的人。” “考虑到性别代表、少数群体、性取向——23andMe 一直致力于‘同性恋基因’的研究,可以想象,这在未来的某个时候会成为一个问题。” “在全球范围内,极右翼和其他独裁政府正在崛起。他们在镇压自由开放社会的同时,也致力于用跨学科的伪科学取代科学思想和推理,”格雷沙克·佐瓦拉斯写道。 “与 14 年前相比,到 2025 年提供对个人基因数据的免费和开放访问的风险/收益计算有很大不同。因此,废除 openSNP 并删除其中存储的数据,感觉这是当今对这些数据最负责任的管理行为。” “对我来说有趣的是,美国正在开展数据保存工作,因为政府正在删除他们不喜欢的科学数据。这是从不同的方向解决同一问题,”他补充道。 “我们需要保护这个数据库中的人。我支持保存科学数据和知识,但数据是第二位的——人是第一位的。我们更愿意删除数据。”
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