周五我撰写最后一篇文章《他们必须能够在没有我们参与的情况下谈论我们》时，我的脑海中自然浮现出残疾人权利运动中最著名的口号之一：“没有我们参与，就不要谈论我们”。我并非没有意识到，我所写的内容与这句口号的措辞有相似之处。但我认为，正如我前几天所写，如何有效地与群体沟通，以及确保残疾人在残疾人权益倡导中处于中心地位，是截然不同的两个主题，因此我不想仅仅在一篇长文的侧边栏中匆匆带过。这两个主题非常独特，实际上只有几个词是相同的。
过去几年里，我结识了许多真正有思想、经验丰富的残疾人权利活动家，其中最大的乐趣之一就是他们慷慨地向我传授了许多关于他们赖以开展工作的运动的文化和历史，而其中最有力的口号之一就是“没有我们的参与，就不要谈论我们”。
首先，我要缅怀我们最近失去的爱丽丝·王（Alice Wong）。她是“残障可见性项目”（Disability Visibility Project）的创始人，也是麦克阿瑟奖获得者，更是残障群体中一位不知疲倦、富有创造力的倡导者。十多年前，她是我最早接触残障历史和相关运动的人之一。她也是一位耐心细致的老师。多年来，我们有过多次交流，她比我生命中任何人都更能体现“没有我们的参与，就不要替我们做决定”的精神，她致力于确保残障人士主导无障碍世界的建设。如果您有机会，请了解她的工作，并给予支持。
但就我个人而言，真正让我理解“没有我们的参与，就不要妄谈我们”这一理念的关键转折点，不出所料，出现在残障人士与科技互动的背景下。我曾经主持过一个名为“Function”的播客节目，其中有一期节目专门探讨了当今科技的诸多不便之处，以及这种不便如何损害了所有人的利益。（这期节目目前仍可在Spotify和Apple Podcasts上收听。）我们邀请到了“ The Accessible Stall”播客的Emily Ladau 、 “The Disabled List”的Alex Haagaard以及“Ramp Your Voice”的Vilissa Thompson 。这期节目非常值得一听，Emily、Alex和Vilissa在节目中列举了许多具体而又引人深思的例子，指出如果科技的创造者们能够做出一些简单的改变，当今的科技世界将会变得更加实用、更加强大，造福所有人。
六年后的今天，我再次聆听那次对话，最令我惊讶的是，从科技界的角度来看，变化竟然如此之小；而我自己的生活经历也与我在那次对话中学到的许多内容不谋而合。
在对话中，他们每个人都代表着“我们”，运用自身的经历以及与他们同属残障群体的其他成员的经验，提供了这些技术开发者所不具备的独特而深刻的见解。无论是出于赤裸裸的商业投机——“这可是赚钱的好机会！”——还是仅仅出于道德考量，显而易见，如果这些技术开发者能够秉持以用户为中心的原则，他们必将从中受益。
轮到我们了
多年来，我曾在各种社交媒体平台上以多种方式探讨过这个问题，但要理解“没有我们的参与，就不要谈论我们”这句话中“我们”的含义，关键在于理解“我们”指的是所有人，从长远来看都是如此。对于许多没有亲身经历过的人来说，很难理解每个人都应该得到照顾和支持，因为每个人都是残疾人；问题仅仅在于何时以及持续多久。
在当今社会，我们常常听到各种各样的理由来解释为什么我们无法满足所有人的需求，但其中很多理由其实只是试图说服自己，残疾人是“另一个人”，是“他者”，不值得或不配得到我们的支持。我认为，在内心深处，每个人都明白并非如此。只是那些（尚未）认同自己是残疾人的人很少谈论这个问题。
事实上，我们终将都会成为残疾人。或许你现在还未经历这种痛苦，或许你正处于意识到其必然性的短暂窗口期（抱歉，剧透警告！），但这对我们所有人来说都是事实——即使这种痛苦并不明显。这意味着我们所有人都必须主动支持、鼓励和赋能残疾人士。这是我直到开始倾听那些精通残疾人权益倡导历史和文化的人们的讲述后才真正领悟到的关键一课。他们告诉我，那些居高临下的解决方案往往有害，或者与正确的答案争夺资源。
我自己也曾有过类似的经历。2021年，我得了莱姆病。我的病情没有一些人那么严重，但也让我身心俱疲，好几个月都无法像往常一样正常生活。我对身体虚弱有一些概念；我可以大致把它比作流感之类的重病，即使两者并不完全相同。但精神能力的下降是我从未经历过的，这让我感到非常不安，也深深地挑战了我的自我认知。在2022年我描述的那件事之后，我经历了一系列身心方面的恢复，这些也带来了巨大的挑战，但尤其艰难，因为人们是否愿意帮助他人很大程度上取决于残疾是否显而易见。任何无法立即被表面感知，或者陌生人无法以他们熟悉的方式理解的残疾，通常都会被忽视或被认为不值得帮助。
我指出这些，并非声称我完全理解那些身患重度残疾的人的经历，也并非假装我了解那些真正为残疾人士奔走呼吁的人的感受。相反，我认为，展现那些不认为自己是残疾人士的人和那些已经意识到自己是残疾人士的人之间的界限有多么模糊，往往很有意义。当然，这并不意味着目前没有残疾的人可以代表残疾人士发声——这正是“没有我们的参与，就不要谈论我们”的精髓所在！——而是想指出，培养同理心和团结精神的时机应该从现在开始，而不是等到你突然意识到自己是残疾人群体的一份子时才开始。
关于我们的一切
“没有我们的参与，就不要替我们做决定”的呼声背后，蕴藏着一种义愤填膺的情绪。这种情绪源于太多旨在解决残疾人需求的尝试都来自社区之外，而这些尝试的方案要么拙劣无能，要么别有用心。如今，世界许多地区的独裁者正公开推行优生学议程，而残疾人正是他们试图攻击的众多弱势群体中的首当其冲的目标。像我们目前所处的这种充满挑战的经济形势，对残疾人的影响尤为严重，因为就业市场对残疾人的机会正在不成比例地萎缩。
因此，我们需要所有人团结一致，确保必要的倡导和支持到位，以应对这个注定异常艰难的时刻。但令我感到欣慰和鼓舞的是，许多残疾人士为我们提供了清晰的指导和领导，帮助我们渡过难关。我们可以遵循一些简单的指导原则，确保我们把正确的领导者放在首位，那就是倾听那些曾说过“没有我们的参与，就不要谈论我们”的人的声音。
原文： https://anildash.com/2025/12/08/what-about-nothing-about-us/