ALS（肌萎缩侧索硬化症）是极其残忍的。随着控制运动的神经元慢慢死亡，你会失去行走、说话和呼吸的能力。你的头脑仍然敏锐，但你完全被锁在里面，无法与外界交流。
这就是一个 37 岁的男人所经历的。在 30 岁时被确诊，在短短 4 个月内，他就失去了说话和行走的能力。两年后，他的眼睛再也无法移动——这是他与妻子和年幼儿子交流的唯一方式。呼吸着呼吸机，完全瘫痪了，他被困在了自己的脑海里。
下定决心要越出他的肉体牢狱，这个人报名参加了一个高度实验性的程序。两个微电极阵列被手术植入控制运动的大脑区域。手术后仅仅 100 多天，经过广泛的训练，患者能够用他的思想用完整的句子拼出他的想法。
他的第一个要求？改变他的身体姿势更舒服。他的下一个？ “我想大声听Tool [a band] 的专辑”，然后是“现在喝啤酒”。
“人们真的怀疑这是否可行，”未参与这项研究的乌得勒支大学医学中心的 Mariska Vansteensel 博士对《科学》杂志说。
如果被复制，该系统有望为成千上万被困在脑海中的人带来交流，无论是因为 ALS、中风、癌症还是创伤性脑损伤。目前，该方法距离临床应用还很遥远。撇开多年的培训不谈，这个程序是为每个人量身定制的，头两年至少要花 500,000 美元的巨额账单。
该领域也深陷争议，该研究的两位作者因过去对封闭患者的研究而卷入了科学不端行为丑闻。至于这项新工作，弗莱堡大学的脑植入专家 Natalie Mrachacz-Kersting 博士没有参与，但知道他们的历史，他说：“我会说这是一项可靠的研究。”
病人也顾不得那么多了。 “首先，我要感谢”该研究的主要作者 Niels Birbaumer 博士，他用心说。一年后，“我最大的愿望是一张新床，明天我和你一起烧烤，”他告诉家人。
那里的漫漫长路
脑外科手术不是任何人的首选。
在确诊后，该男子制定了一个任何与 ALS 作斗争的家庭都熟悉的游戏计划。在它的中心是一个眼球追踪装置，他可以用它来拼出他的想法。但随着眼睛周围的肌肉逐渐衰竭，他再也无法固定视线，追踪器也变得毫无用处。这家人随后开发了自己的纸笔系统，以便他们可以根据他的眼球运动来追踪简单的想法。这是基本的：任何可观察到的眼球运动都被认为是“是”，否则他们会假设“不是”。
意识到他可能很快就会失去所有的眼睛控制，病人开始了他的旅程，只通过他大脑的电信号进行交流。随着功能越来越强大的软件和生物相容性大脑植入物的兴起， 将大脑与计算机联系起来——并绕过神经损伤——正在爆发出一种强大的、即使仍处于试验阶段的对抗瘫痪的策略。
从非侵入性设置开始，他在头骨表面安装了电极，以捕捉他大脑的广泛电模式。由于头骨会散射信号并带来噪音，因此该系统还测量了眼睛上的电信号，作为单独的数据源。该系统由研究作者 Birbaumer 和他的长期合作者 Ujwal Chaudhary 博士开发，以二进制“是”或“否”工作。
一年之内，通信再次失败。预料到自己会被完全锁定的命运，这个男人——与他的妻子和妹妹一致——完全避开了眼睛。相反，他们选择了大脑植入物来直接利用他的神经信号。
漫漫长路
2018 年 6 月，也就是确诊三年后，这名男子的运动皮层植入了两个微阵列电极。每个植入物包含 64 个通道，用于监听他的大脑活动，作为解码和与外界交流的一种方式。
这不是一个新想法。 2016 年的一项研究使用大脑植入物（总共 16 个电极）在女性体内通过想象她的手部动作来控制打字。与现在的病人不同，她仍然能够眨眼，这让她的情况有所不同。研究作者说：“我们真的不知道，一旦所有肌肉控制失败，即使是来自大脑信号的交流仍然是可能的。”
几乎立刻，他们撞到了墙上。植入后一天，虽然患者仍然可以移动眼睛，但研究小组要求他依靠家人之前的策略，在监测他的大脑信号的同时传达“是”或“否”。不幸的是，信号太弱了。让病人想象手、舌头或脚的运动——所有这些都是以前工作的技巧——也未能产生能够解码他的意图的神经信号。
令人沮丧的近三个月后，团队改变了策略。他们利用了神经反馈，这种方法允许人们通过实时反馈来修改他们的大脑信号，了解他们是否成功。这听起来像是学术与新时代的冥想，作为一种训练范式，它有点不寻常。但神经反馈正在被测试为一种自我控制大脑功能的方法，用于治疗各种疾病，包括焦虑、 抑郁、失眠、成瘾等，并取得了不同程度的成功。
在这里，该团队使用听觉神经反馈来更好地测量植入电极附近的神经反应。他们首先演奏了一个音调，并要求该男子尝试将音调调高或调低。在引擎盖下，该男子的神经放电根据音高或快或慢地飙升，提供了强大的基线。
图片来源： Chaudhary 等人，自然
该策略奏效了。患者在第一次尝试时就能够改变音调。两周之内，他只要集中注意力就可以匹配音调。这些初步测试使团队能够挑选出反应灵敏的神经元，并利用这些数据，他们设计了一个简单的策略：通过保持高音或低音，他可以首先表示“是”或“否”，然后是单个字母.
前路漫漫
训练很艰苦。在每个训练日，团队开始时记录 10 分钟的基线记录，而该男子则休息。
作者解释说：“这就是我们如何运行我们的软件程序来确定不同单个通道的放电率”，以查看哪些通道最适合神经反馈。总体而言，该男子在继续拼写之前匹配了 80% 的反馈。在最初的三天内，他能够拼出自己、妻子和儿子的名字。
但这仍然是一项艰巨的任务：即使经过数月的训练，他也能以每分钟大约一个字符的速度进行交流，或者每天 131 个字符。这只是那些可以理解的。不幸的是，即使经过训练，速度也没有提高。
尽管很辛苦，但该男子还是能够联系到他的护理团队和他的家人。一条信息要求他在有访客时把头抬得更高。另一个人要求不穿衬衫，但晚上穿袜子。
“他甚至提出建议，通过拼写‘打开单词识别’来提高他的拼写表现，”作者在植入后大约六个月说道。一年之内，他对团队说“伙计们，这太容易了”，并请他的妻子在他的饲管中享用“炖牛肉汤和甜豌豆汤”的丰盛晚餐。
不幸的是，时间并不站在他这边。在他植入后的三年里，沟通速度变慢了，错误越来越多，到了完全无法理解的地步。
为什么会发生这种情况仍然是个谜，但专家认为这可能是因为电极周围形成了疤痕组织，这会抑制大脑的信号。尽管作者没有报告植入区域有任何炎症或感染，但这始终是一种风险。
但作为一个开拓者，这项研究为被锁定的人们描绘了一个新的开始。这是高回报和极高的责任：许多患者在这个阶段可能处于生命的尽头。我们对能够解读他们对治疗和医疗决策的意见的技术有多大信心？如果大脑植入物误解了暗示他们护理的想法会发生什么？而对于无法治愈的疾病，随着大脑逐渐消失，这些思维机器的桥梁何时会成为亲人的虚假希望？
目前，勇敢的病人并不关心这一切。通过植入物，他让他四岁的儿子在亚马逊上观看迪士尼的罗宾汉，或“巫师”。 “我爱我酷酷的儿子，”他用脑子说。
图片来源： 威斯中心