什么是 PANS/PANDAS，您为什么要关心？

以下内容由佩斯基金会赞助

PANS/PANDAS 信息图

想象一下——有一刻，你有一个健康、无忧无虑的孩子。然后，一夜之间，您的孩子变成了另一个人。现在他们喜怒无常，焦虑，好斗，强迫性地沉迷于琐碎的事情，或者限制他们的饮食。

如果这听起来很熟悉，您的孩子可能患有小儿急性发作性神经精神综合征 (PANS) 或与链球菌病相关的小儿自身免疫性神经精神疾病 (PANDAS)。

这张由PACE 基金会赞助的图表分享了您应该了解的关于 PANS/PANDAS 的六个重要事实，并说明了您的个人或企业捐赠如何帮助治愈这些自身免疫性疾病。

PANS/PANDAS：概述

PANS 和 PANDAS 是儿童感染后自身免疫性脑病 ( CPAE ) 的类型，当您的免疫系统停止正常运作并开始攻击您体内的健康细胞时。

这些特殊的自身免疫性疾病是由感染如链球菌性咽喉炎或其他链球菌感染引发的。下面，我们将深入探讨六件重要的事情，以了解您是否认为您的孩子患有这些自身免疫性疾病中的任何一种。

根据美国国家心理健康研究所 (NIMH) 的说法，PANS/PANDAS 被认为是一种儿科疾病，因为它最常见于3 岁至青春期的儿童。

虽然在青少年和成年人中发生这种情况是可能的，但根据目前的研究，它们极为罕见。患有 PANS/PANDAS 的儿童被认为在遗传上易感。

PANS/PANDAs 无法在实验室或通过验血检测。

相反，这些疾病是通过临床诊断来检测的，这意味着它们是通过观察患者的症状并结合他们的病史来识别的。

PANS/PANDAS 最常见的症状是强迫症的突然发作、严重的分离焦虑、声音或运动抽搐，或限制进食。

由于症状与其他疾病（如 ADHD 或双相情感障碍）相似，因此诊断 PANS/PANDAS 可能很困难。

PANS/PANDAS 与 ADHD 或双相情感障碍区分开来的一个关键特征是它的突然发作，这意味着症状迅速出现，或者似乎突然出现。

PANS/PANDAS 被认为是由对多种传染病的误导性自身免疫反应触发的。

PANDAS 与链球菌感染有关，如链球菌性咽喉炎，而 PANS 被认为是由一系列感染或炎症反应引发的。

这些自身免疫性疾病的治疗因症状的严重程度而异。一些患者服用抗生素，而另一些患者则需要抗生素和精神科治疗相结合。

及早发现和治疗 PANS/PANDAS 可能会对您孩子的心理健康产生重大影响。

根据 SNIMH 前儿科发展部主任 Sue Swedo 博士的说法，一些初步研究表明，早期治疗和正确使用抗生素预防可以预防25-30%的儿童精神疾病。

PACE 基金会与美国主要的医学大学和卫生机构合作，促进并促进了专门的 PANS/PANDAS 诊所和世界一流的研究，以治疗患有这些疾病的患者并帮助最终治愈这些非常严重的疾病。

PACE 基金会在提高认识、探索治疗方案和投资于这些自身免疫性疾病的研究方面做出了重大贡献。该组织在过去十年中的一些关键时刻包括：

2014-2015： PACE 开始与 NIH/NMIH、亚利桑那大学和斯坦福大学合作开发多学科诊所来治疗 PANS/PANDAS。
2016 年：建立第一个 CPAE 卓越中心和治疗诊所，向来自世界各地的患者开放。
2019-2022 : 与制药公司 (Octapharma) 合作推出首个针对 PANS/PANDAS 的全球儿科 IVIG 研究。
2022 年及以后：通过与政府学术界、基金会和私营部门组织合作，在全国范围内努力治愈 PANS/PANDAS，超过迄今为止筹集的数百万美元用于治疗、研究和提高认识。

虽然 PACE 基金会在很短的时间内取得了显着进展，但为了使非营利组织实现其研究目标并最终治愈 PANS/PANDAS，仍需要财政援助。

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